Pani Anno!!!!!!!
Pomocy: usunięto z listy leków refundowanych lek CEREZYME dla osób z CHOROBĄ GACHERA. Lek bardzo drogi, chorych w Polsce ok. 30-40 osób, głównie dzieci (w tym córka znajomych). Czy może Pani pomóc w walce o przywrócenie tej genetycznej choroby na listę chorób przewlekłych, a co za tym idzie lek na listę leków refundowanych??? Te 30 osób stanie się bez niego kalekami... fizycznymi i psychicznymi. Błagam o zainteresowanie się tą sprawą. Piszę w imieniu chorych gdzie się da, a czas pracuje na ich niekorzyść. Przyznane wcześniej wlewy dożylne z leku wkrótce się skończą, może każdy z chorych (a może tylko nieliczni) uzbierają przy pomocy bliskich i zyczliwych pieniądze na jedną kolejną dawkę, ale??????? co dalej???Wegetacja. Niektórzy muszą brać 2 dawki tygodniowo, niektórzy 2x w miesiącu. Wszyscy mają jedną barierę do pokonania: finansową! A ona zniknie kiedy zniknie bezduszność urzędnicza. Z góry dziękuję. Za serce dla pokrzywdzonych.
Teresa